'D'inis dochtúirí dom go raibh tuirse mamaí orm. I Réaltacht, bhí Galar Parkinson Óg Óg orm '

parkinson óg thosaigh Heather Wolynic

I mí na Nollag 2017, bhí mé mar mháthair ghnóthach le triúr buachaillí agus múinteoir ealaíne ag súil le hathlíonadh a dhéanamh thar shos an gheimhridh, nuair a d’éirigh mé ró-thuirseach traochta maidin amháin. Is cuimhin liom a bheith ag crawl amach as an gcithfholcadán, ró-lag le seasamh nó sroicheadh ​​suas chun an t-uisce a mhúchadh ón gceann cithfholcartha ag pelting mo dhroim. Gach raibh mé in ann a dhéanamh ná glaoch amach chun cabhair a fháil.



Bhí mé ag fulaingt le hairíonna aisteach lena n-áirítear tinneas cinn ag séideadh , tuirse dian , agus sorcóir-coaster brú fola ar feadh roinnt blianta. Ach seo íseal nua domsa. Ag glónrú sa chith, gan mé féin a ardú, mhothaigh mé gan chuidiú. Ar feadh trí seachtaine, bhí mé ró-lag chun éirí as an leaba.

Le ceithre bliana anuas, thug mé cuairt ar go leor dochtúirí agus súil agam a fháil amach cad a bhí cearr liom. D'áirigh mé ó bhí mé i mo 40í luatha, ba ghnách liom a bheith tuirseach agus nap a bheith ag teastáil uaim ó am go ham, ach mo ídithe bhí sé ag dul in olcas de réir a chéile. Ansin, thosaigh mé ag forbairt ulcers i mo bhéal a rinne sé chomh deacair sin a ithe ní fhéadfainn ach brat a ól, agus mo chuid thosaigh gruaig ag tanú go drámatúil. Bhí a fhios agam nach raibh aon cheann de seo gnáth.

Ar dtús, chuir dochtúir cúraim phríomhúil deireadh le mo chuid imní mar “ tuirse mam . ' I ndiaidh colscartha conspóideacha, bhí go leor agam ar mo phláta ag obair go lánaimseartha agus ag tógáil triúr buachaillí liom féin. Ach ní raibh mé sásta é sin a ghlacadh mar fhreagra, mar sin chuir an dochtúir mé chuig néareolaí (a dúirt go raibh olc orm migraines ) agus speisialtóir galar tógálach, a rinne tástáil orm le haghaidh raidhse de neamhoird autoimmune . Fós, ní bhfuair siad tada.

conas fáil réidh le smaointe féinmharaithe go deo

Ag an bpointe sin, bhí liosta reatha comharthaí agam a d’éirigh níos faide gach lá.



Bhraith m’aghaidh righin agus shleamhnaigh mé mo chuid focal agus chrom mé amach i lár abairtí. Bhraith mé as cothromaíocht, docht, agus mallghluaiste. Uaireanta reoim mé idir chéimeanna. D’fhéadfainn mo chorp a chrith laistigh agus lasmuigh. Bhí mé thar a bheith fatigued, ach rinne mé streachailt titim agus fanacht i mo chodladh san oíche. Chaill mé mo bhlas agus mo bholadh. De réir cairdeolaí, bhí agam freisin hipotension orthostatic , cineál brú fola íseal a fhágann go mbraitheann tú meadhrán nuair a sheasann tú suas agus a chuireann ceisteanna sláinte níos doimhne in iúl uaireanta.

Ba dhuine sona mé i gcónaí, ach bhí daoine timpeall orm ag tosú ag tabhairt faoi deara go raibh rud éigin cearr. Dúirt m’fhostóir ag an am fiú liom gur “chaill mé mo spréach” agus go raibh mé “tar éis an iomarca a mhoilliú” ar scoil. Éisteacht seo bhris mo chroí.

parkinson óg thosaigh
Heather i mí Aibreáin 2016, sular thosaigh a tuirse agus a hairíonna is measa ag teacht chun cinn.
Cúirtéis

Tar éis dom mo thaighde féin a dhéanamh, bhí faitíos orm go mb’fhéidir Galar Parkinson (PD), neamhord forásach neurodegenerative a théann i bhfeidhm ar néaróin a tháirgeann dopamine i gcuid den inchinn a théann i bhfeidhm ar ilfheidhmeanna, lena n-áirítear gluaiseacht agus cognaíocht. Ní fhéadfainn a rá cén chaoi a bhféadfadh sé seo a bheith indéanta nuair a rinneadh an oiread sin mná óga a dhiagnóisiú le Parkinson, ach bhí a fhios agam cén fáth go raibh an oiread sin fuinnimh agam nach bhféadfainn dul ar thurais allamuigh le mo mhac is óige.



Mar sin, rinne mé coinne a sceidealú le néareolaí eile. Líonadh an seomra feithimh le daoine aosta, fir den chuid is mó. Shíl mé liom féin, An bhfuil mé san áit cheart? Taobh istigh den seomra scrúduithe, rith an dochtúir mé trí roinnt tástálacha, cosúil le hiarracht a dhéanamh líne dhíreach a shiúil nó m’iarmhéid a choinneáil nuair a bhrúitear siar go héadrom é. Theip orm na tástálacha go léir a dhéanamh go dona agus shuigh mé ansin agus ghlaodh mé. Dúirt an dochtúir liom, “Bhuel, is é an dea-scéal nach Parkinson é. Dá mbeadh Parkinson’s agat, ní bheifeá in ann do eyeliner a chur ar an tobar sin riamh. '

Shíl mé go raibh mé ag éisteacht rudaí. Chuir an trácht sin iontas orm. Lean sé air ag rá liom gur dócha go raibh na hairíonna agam ar fad i mo chloigeann . Dar leis an dochtúir seo, is dócha gur cuireadh béim orm ó bheith i mo mháthair ag obair go lánaimseartha agus b’éigean dom síciatraí a fheiceáil, teiripe a fháil, agus smaoineamh ar obair níos lú uaireanta. Bhrúigh mé ar ais air seo, ag rá leis gur mar gheall gur ealaíontóir mé a bhí ag caitheamh eyeliner cosúil le mo bhróga a cheangal - agus nár theip orm ach sraith tástálacha? Ach bhí sé diongbháilte: ní raibh Parkinson’s agam.

Bhí sé seo ar cheann de chúpla uair a mhothaigh mé mar chaill mé m’intinn.

Bhí baill de mo theaghlach féin tar éis bailíocht mo chuid comharthaí a cheistiú freisin. Nuair nach bhfuil tacaíocht na ndaoine is gaire duit, ar ndóigh tosaíonn tú ag ceistiú tú féin. Thit mé i ndúlagar.



Tar éis dom titim sa chith, bhrúigh mé trí sheimeastar amháin eile ar scoil. Ag deireadh na scoilbhliana, níor athnuadh mo chonradh. Ní raibh mé in ann cabhrú ach n’fheadar an raibh sé seo mar gheall ar “chaill mé mo spréach.” Rinne mé streachailt troid in aghaidh an dóchais gur féidir leis an oiread sin éiginnteachta pórú.

parkinson óg thosaigh
I mí na Nollag 2017, chaith Heather trí seachtaine ina leaba agus ní raibh sí in ann dul ar ais ag múineadh tar éis shos an gheimhridh toisc go raibh sí chomh lag.
Cúirtéis

Tar éis streachailt ar feadh ceithre bliana, tugadh diagnóis dom faoi dheireadh ag aois 44.

I mí Iúil 2017, fuair mé mé féin in oifig dochtúra eile chun tríú néareolaí, an uair seo le haghaidh migraines. Ach níor chuir an dochtúir ceist orm faoi mo chuid tinneas cinn . Ina áit sin, d’iarr sé orm seasamh suas agus cúpla cleachtadh a dhéanamh. Ansin, shuigh sé trasna uaim, ghlac sé anáil dhomhain, agus dúirt sé liom go raibh amhras air go raibh mé óg galar Parkinson (YOPD).

Bhí mé ag troid chomh fada sin chun a fháil amach cad a bhí cearr liom go raibh mothú beag sástachta agam maidir le diagnóis a fháil. Ach bhí an sásamh sin mór agus sáraithe ag an eagla a bhí le teacht. Bhí a fhios agam nach raibh aon leigheas ann agus bhí a fhios agam go pearsanta cén chuma a bheadh ​​ar an ngalar - bhí galar Parkinson ar m’athair-dlí. Cé gur mhínigh mé do mo pháistí go raibh tionchar difriúil ag an ngalar ar gach duine, bhí imní orthu go dtiocfadh deireadh liom mar a bPaipín, agus bhí mise freisin. Bhí faitíos orm go mbainfeadh an galar seo an dá paisean is mó atá agam: mo chumas aire a thabhairt do mo pháistí agus ealaín a dhéanamh.

cén fíon bán a bhfuil an méid is lú siúcra ann
parkinson óg thosaigh
Péinteáil fraoch lasmuigh le haghaidh roinnt gréine agus aer úr, ocht mí tar éis a diagnóis.
Cúirtéis

Forbraíonn mórchuid na ndaoine a bhfuil Parkinson orthu comharthaí nuair a bhíonn siad 50 nó níos sine, ach tosaíonn 2 go 10 faoin gcéad dínn - cosúil liomsa - ag fáil comharthaí den ghalar níos luaithe. Mar óg galar Parkinson tá sé chomh gann, tá sé i bhfad níos deacra é a dhiagnóisiú agus téann cuid mhaith againn gan chóireáil nó mí-dhiagnóisiú le rud éigin eile.

Cé go bhfuil na hairíonna céanna againn ar dhaoine scothaosta le Parkinson, cosúil le tremors, dolúbthacht, agus saincheisteanna maidir le cothromaíocht agus comhordú, nílimid oiriúnach don steiréitíopa de ghalar “scothaosta”. Táimid i mbaol níos mó go mbeidh fo-iarsmaí cosúil le nausea, lightheadedness, agus gluaiseachtaí ainneonach ón gcógas a úsáidtear chun Parkinson a chóireáil toisc go bhfuilimid air ar feadh tréimhse níos faide.

Chomh luath agus a chaith turraing tosaigh mo dhiagnóis, thug mé léargas maith ar mo shaol agus ar an mbealach a theastaigh uaim maireachtáil ann.

Go luath in 2018, thuig mé go raibh máthair láidir ag teastáil ó mo mhic, agus ní raibh mé chun ligean dóibh teacht abhaile chuig mamaí a thug suas í féin. Bhí orm tosú ag díriú ar an rud amháin a d’fhéadfainn a rialú: dul chun cinn mo chuid comharthaí a mhoilliú.

Mar aon le cógais, is cuid ollmhór de sin aclaíocht, mar sin thosaigh mé ag glacadh ranganna dornálaíochta a dearadh do dhaoine a chónaíonn le galar Parkinson chun cabhrú le mo chothromaíocht, aclaíocht agus comhordú lámh-súl a fheabhsú. Is gnách liom freastal ar rang trí huaire sa tseachtain ar a laghad agus bogshodar ar an trá. Péinteáil mé le mo mhac is óige freisin. Is mór againn an t-am seo le chéile, cé go gcríochnaíonn cuid mhaith den phéint ar ár gcuid éadaí agus ní ar an chanbhás!

parkinson óg thosaigh
Heather in Eanáir 2020, agus í ag muirearú tar éis rang dornálaíochta.
Cúirtéis

Mar fhocal scoir, lig mé ciontacht mamaí amach. Ag maireachtáil le galar Parkinson, ní féidir liom na páistí a thabhairt ar scoil, rang dornálaíochta a thógáil, earraí grósaera a thógáil don dinnéar, an dochtúir a fheiceáil, dul ar ais agus na páistí a thógáil, agus ansin mo mhac a thabhairt chuig ranganna jiu jitsu - mise ' d ach a bheith ró-scriosta. Mar sin, déanaim pleanáil dá réir.

'Thuig mé go raibh máthair láidir ag teastáil ó mo mhic, agus ní raibh mé chun ligean dóibh teacht abhaile chuig mamaí a thug suas í féin.'

In áit a bheith ag iarraidh a bheith i mo Wonder Woman, déanaim iarracht dhá rud a dhéanamh in aghaidh an lae in ionad sé cinn. Má tá a fhios agam go bhfuil ócáid ​​mhór ar bun agam, glacaim go héasca leis an lá roimhe sin. Tuigeann mo pháistí go bhfuil sé ceart go leor más gá do Mamaí staighre 30 nóiméad a thógáil. Agus más mian liom dul amach le mo chailíní, caithim leis mar luach saothair as aire a thabhairt do m’intinn, mo chorp agus m’anam. Féinchúram ligeann dom a bheith i mo mháthair, páirtí, iníon, neacht agus cara níos fearr.

Cuidíonn sé freisin go bhfuil córas tacaíochta mór agam: aimsigh mé daoine eile a bhfuil cónaí orthu le galar Parkinson grúpaí tacaíochta agus féach teiripeoir , agus oibrím leis an Fondúireacht Parkinson bíodh a ambasadóir na meán sóisialta agus blagaire chun cabhrú le daoine eile cosúil liomsa. Is beag duine a bhfuil eolas acu faoi ghalar Parkinson óg, agus is é sin an fáth go bhfuilim paiseanta faoi mo scéal a insint ionas go mbeidh a fhios ag daoine eile nach bhfuil siad ina n-aonar sa chath seo.

conas numb a canker sore
parkinson óg thosaigh
“Seo aghaidh an ghalair Parkinson,” a deir Heather.
Cúirtéis

Is ealaíontóir, máthair agus scríbhneoir í Heather Wolynic atá ina cónaí i Port Orange, Florida. Tá sí paiseanta faoi oideachas a chur ar dhaoine eile faoi ghalar Parkinson mar ambasadóir don Fondúireacht Parkinson , eagraíocht náisiúnta atá tiomanta do shaol na ndaoine a chónaíonn le galar Parkinson a fheabhsú agus taighde a chur chun cinn i dtreo leigheas.