Thóg sé 6 bliana do mo dhochtúirí mo riocht craicinn millteach, náire a dhiagnóisiú

alekxia alanisl hidradenitis suppurativa Alekxia Alanis / Instagam

Alekxia Alanis is ainm dom, agus tá mé 26 bliana d’aois. Tá mé i mo chónaí i Roma, Texas, agus is céimí innealtóireachta leictreachais mé le déanaí.

seomra gaile vs sabhna don chraiceann



I rith samhradh na bliana 2012, thug mé faoi deara go raibh ceithre pimples ollmhóra le poncanna dorcha a bhí cosúil le cinn dhubha ag mo leiceann cromáin agus cromáin dheis. Bhí siad thar a bheith pianmhar, tairisceana, agus te don teagmháil. Nuair a labhair mé le mo thuismitheoirí faoi, scuab siad amach é, ag rá nach raibh ann ach “tacote,” téarma a úsáideadh i mo chultúr Hispanic chun cur síos a dhéanamh ar fhiuchadh ollmhór. (Is ionfhabhtú follicle gruaige pianmhar é boil.) Ach d’iarr mé orthu mé a thabhairt chuig an dochtúir mar ní raibh mé in ann an pian fabhtach a láimhseáil.

Rinne an chéad dochtúir a ndeachaigh mé mo dhiagnóisiú le scealla, ionfhabhtú víreasach is cúis le gríos pianmhar. Ach d’áitigh mo thuismitheoirí an dara tuairim. Dúirt an dara dochtúir a chonaic mé nach raibh ann ach ceithre fhiuchadh ollmhóra agus go raibh orm fanacht amach go bunúsach dóibh popáil leo féin.

Thit mé as an gcoláiste toisc go raibh mo chosa chomh cráite sin nach bhféadfainn freastal ar rang.

Bliain ina dhiaidh sin, i mí na Samhna 2013, bhí m’fhear agus mé féin ag freastal ar Ollscoil Stáit Texas nuair a thug mé faoi deara na “boils” seo idir mo chosa. Ní bhfuair mé riamh aon cheann sa cheantar groin. Ar dtús, shíl mé gur STD a bhí ann, ach rinneadh tástáil orm le déanaí agus bhí a fhios agam go raibh mé diúltach. Choinnigh siad ag dul in olcas agus níos measa, agus mar mhac léinn, ní raibh sé d'acmhainn agam dul chuig an dochtúir. (Ní raibh a fhios agam ag an am go bhféadfainn cóireáil a lorg ag ionad sláinte na mac léinn ar an gcampas.)

Ag streachailt chun diagnóis a fháil



Thit mé as an gcoláiste toisc go raibh mo chosa chomh cráite sin nach bhféadfainn freastal ar rang. Thosaigh na blianta pian, go fisiciúil agus go mothúchánach, ag dul chun dochair. D’éirigh mé dubhach go mall agus tháinig imní mhór shóisialta orm. Nuair a phreabfadh na cnapáin sa deireadh, thiocfadh puss smeartha salach, agus gach rud a d’fhéadfainn smaoineamh air ná dá bhféadfainn boladh a chur air, is cinnte go bhféadfadh gach duine timpeall orm. Mar sin, tháinig mé díthreabhach. D’fhan mé isteach agus stop mé ag sóisialú. Ní raibh mé ‘mise’ a thuilleadh.

Níor luaigh siad riamh gur galar autoimmune é nó conas a d’fhéadfainn é a bhainistiú.

Tar éis ráig pianmhar eile ar bharr mo chraic Butt i mí Feabhra 2017, chuaigh mé chuig mo thuismitheoirí. Thaistil siad liom go Miguel Aleman, cathair i Meicsiceo atá gar do theorainn Texas, chun an cúnamh a theastaigh uaim ach nach raibh ar mo chumas a fháil sna Stáit. Thug an tríú dochtúir seo diagnóis dhifriúil dom: cysts pilonidal, a mhínigh sé gur sacs iad a líonadh le giotaí gruaige agus craiceann a fhoirmíonn ag barr an chraic ghutáin. Rinne sé antaibheathaigh agus uachtair tráthúla a fhorordú dom. Le diagnóis agus cógais ar láimh, shíl mé go gcuirfinn deireadh leis an bpian sa deireadh.

Ar deireadh a dhiagnóisiú i gceart

Chabhraigh na meds beagán, ach i mBealtaine 2018, fuair mé “cyst pilonidal” eile. An uair seo, áfach, bhí sé ar mo armpit ceart. An uair seo, bhí mé in ann dul chuig dochtúir ag mo chlinic cúram sláinte mac léinn, a dúirt go raibh cás trom agam de hidradenitis suppurativa (HS) , galar autoimmune is cúis le loit ainsealacha craiceann mar gheall ar athlasadh. Faoi dheireadh, bhí ainm ar an ngalar seo. Shíl mé go cinnte go raibh mé chun cabhair a fháil. Ach ar an drochuair, ní fhaca an dochtúir cás sa saol dáiríre.

Féach ar an bpost seo ar Instagram



Post arna roinnt ag Alekxia (@alekkxia)

Thug an clinic bileog páipéir dom a mhínigh cad a bhí i HS, agus a dúirt, “Tá tú murtallach! Caithfidh tú meáchan a chailleadh ionas go n-imeoidh sé as! ” Níor luaigh siad riamh gur galar autoimmune é nó conas a d’fhéadfainn é a bhainistiú. Mar sin, an 14 Meán Fómhair, 2018, shocraigh mé inchoigeartaithe a fháil máinliacht banda gastrach. Tá sé dhá bhliain ó tharla an oibríocht, agus tá mé thart ar 100 punt níos éadroime, ach tá HS fós orm. (Bhí mé 224 punt nuair a bhí an obráid agam agus meáchan 114 agam anois.) Táim anseo chun a rá leat go raibh riamh faoi ​​ach meáchan a chailleadh chun feabhas a chur air.

Ag caitheamh mo HS

Rinne na dochtúirí faillí a rá liom gur galar do-ghlactha é HS agus gur ghá dom mo stíl mhaireachtála a athrú má theastaigh uaim é a choinneáil faoi smacht. Lorg mé fiú deirmeolaí le haghaidh cabhrach a bhí chomh neamhchabhrach céanna. Ar mo shon féin, rinne mé taighde ar an idirlíon lá agus oíche. Trí thriail agus earráid, d’aithin mé na bianna ba mhó a spreag mo chuid flare, lena n-áirítear déiríocht, soy, alcól, carbs, siúcra, agus oícheanta áirithe cosúil le trátaí agus piobair clog. Trí mo chuid flare-ups a rianú, thuig mé go raibh strus ina spreagadh do mo HS, agus mar sin thosaigh mé ag bainistiú mo strus trí yoga a dhéanamh ar maidin.

conas pores clogged a ghlanadh
Féach ar an bpost seo ar Instagram



Post arna roinnt ag Alekxia (@alekkxia)

Tá mé fós ag fulaingt ó lasracha HS agus tá go leor míchompord agam ar mo chuid armpits mar a tharlaíonn siad go ginearálta, ach ar ámharaí an tsaoil níl mo pluide istigh ag fulaingt an oiread sin. Is é an chéad chéim eile a chaithfidh mé a ghlacadh chun leanúint ar mo thuras “leighis” ná máinliacht a fháil ar mo loit HS chun na fásanna agus an craiceann breise go léir a bhaint d’fhonn nach bhfillfidh aon duine eile ar ais. Cé nach bhfuil aon ráthaíocht ann nach dtiocfaidh HS ar ais tar éis na máinliachta, tugann sé dóchas dom.

Féach ar an bpost seo ar Instagram

Post arna roinnt ag Alekxia (@alekkxia)

Is í an chomhairle is mó atá agam d’aon duine atá ag fulaingt ó HS ná gan eagla a bheith ort labhairt amach. Tá a fhios agam go bhfuil sé scanrúil. Tá a fhios agam cé chomh náireach is féidir é a bheith. Ach níor roghnaigh tú é seo, agus ní tusa atá an locht. Seo do chorp ag dul haywire agus ag ionsaí air féin. Nuair a osclaíonn tú suas faoi, cuideoidh sé leat a shaoradh. Féadfaidh tú stopadh ag maireachtáil i do thost agus an cúnamh atá tuillte agat a fháil. Má chreideann tú go bhfuil HS agat, cuir coinne ar bun le deirmeolaí a luaithe is féidir leat. Tá cabhair ann, agus tá dóchas ann. Is mian liom gach is féidir liom a dhéanamh chun feasacht a scaipeadh faoin ngalar autoimmune seo agus chun cabhrú le daoine eile glacadh lena scars.

Déanann tríú páirtí an t-ábhar seo a chruthú agus a chothabháil, agus a allmhairiú ar an leathanach seo chun cabhrú le húsáideoirí a seoltaí ríomhphoist a sholáthar. B’fhéidir go mbeidh tú in ann tuilleadh faisnéise faoi seo agus ábhar cosúil leis a fháil ag piano.io